Adana'da CTNNB1 sendromu ile doğan 15 yaşındaki özel gereksinimli Asya Duru, evde eğitim alabilmek için gerekli raporun verilmemesi nedeniyle eğitim imkanından yararlanamadı. Ailesinin, Asya için anestezi altında işitme testi talebine karşı çıktığı bu süreç, özel gereksinimli çocuklar ve ailelerinin karşılaştığı zorlukları bir kez daha gözler önüne serdi.
Özel Gereksinimli Asya'nın Zorlu Süreci
Seyhan ilçesinde yaşayan Özge (44) ve Hüseyin Duru (45) çiftinin iki kızından biri olan Asya, 15 yıl önce CTNNB1 sendromu ile dünyaya geldi. Bu genetik hastalık, Asya'nın dil, motor ve bilişsel gelişiminde yaşıtlarından geri kalmasına neden oldu. Duru ailesi, Asya'nın tedavisi için uzun yıllar boyunca mücadele etti ve özel gereksinimli çocukların sağlık, eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerinden yararlanması için gerekli belgeleri temin etti. Asya'nın 5 yıl süreli Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporu (ÇÖZGER) bulunmasına rağmen, evde eğitim alabilmesi için ek bir rapor talep edildi.
Anestezi Altında İşitme Testi Talebi
Geçtiğimiz günlerde Adana Şehir Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne başvuran Özge Can Duru, kızının Durum Bildirir Sağlık Raporu alabilmesi için anestezi altında BERA adlı işitme testine girmesi gerektiği bilgisini aldı. Ancak Duru, Asya'nın dil gelişiminin kısıtlı olmasına rağmen işitme problemi bulunmadığını belirterek anesteziye karşı çıktı. Anestezi uygulaması ve özel gereksinimli çocuklar üzerindeki riskler konusunda endişeli olduğunu ifade eden Duru, bu nedenle raporu alamadı.
Ailelerin Karşılaştığı Zorluklar
Özge Can Duru, özel gereksinimli çocukların ailelerinin rapor alma süreçlerinde yaşadığı zorlukları dile getirerek, “Durum Bildirir Sağlık Raporu için 3 uzman hekimin imzasının yeterli olduğunu söyledik, ancak heyet raporu talep ettiler. Bu süreçte aileler, her yıl aynı zorlukları yaşamak zorunda kalıyor” dedi. Duru, özel gereksinimli çocukların anestezi altında test edilmesinin yaratacağı riskleri vurgulayarak, Asya'nın iletişim kurabildiğini ve yanıt verebildiğini belirtti.
Özel Gereksinimli Çocukların Hakları ve İhtiyaçları
Duru, genetik rahatsızlığı olan çocuklardan her yıl rapor istenmesinin aileler üzerinde büyük bir yük oluşturduğunu ifade etti. “Özel gereksinimli çocukların anneleri olarak yaşadığımız zorlukları herkesin bilmesini istiyorum. Bizler, bu rapor süreçlerinde saatlerce beklemek zorunda kalıyoruz” diyen Duru, özellikle hareket kısıtlaması olan çocukların tedavi süreçlerinde yaşadığı zorluklara dikkat çekti.
Özge Can Duru, sistemdeki iyileştirmelerin gerekli olduğunu belirterek, “Özel gereksinimli bireyler için farklı bir değerlendirme süreci olmalı. Bu çocukların iyileşme imkanı yok, dolayısıyla her yıl rapor istenmesi yerine kalıcı çözümler üretilmeli” ifadelerini kullandı. Özel gereksinimli çocukların ailelerinin yaşadığı sıkıntıların giderilmesi gerektiğini savunan Duru, bu konuda toplumda farkındalık oluşturma arzusunu dile getirdi.
